La mia storia comincia nell'ottobre del lontano 1974.

Alle 12 circa, sono arrivata dal mio consueto giro per uffici, ero artigiana ed era lunedì mattina, ho parcheggiato la macchina, sono scesa dall'autovettura e ho sentito un piccolo colpetto in testa, come se un pezzo di pane mi fosse caduto da una finestra, una cosa senza importanza ho pensato. Sono andata a pranzo con mio marito in una pizzeria a cento metri e mi sono resa conto che qualcosa era irrimediabilmente cambiato, non camminavo più speditamente c'era qualcosa che ostacolava il mio passo normale.

Ci siamo seduti e mi è venuta una fame da lupo, abbiamo ordinato il pranzo e le bevande ma quando è arrivato il mio boccale di birra e volevo berne un po', il polso non ha retto e mi si è rovesciato il bicchiere sulla tavola. Era successo sicuramente qualcosa di molto grave, mi sono alzata per raggiungere il bagno e ho realizzato che mi reggevo in piedi a fatica. Ho raggiunto il bagno a fatica tenendomi sulle sedie, ero spaventatissima. Avevo solo 26 anni.

Ho avvertito Gianni di quel strano malessere che mi aveva colpito, lui ha cercato di tranquillizzarmi. Nel giro di mezz'ora la mia situazione si è aggravata, per arrivare a casa abbiamo impiegato una vita! Verso le 16 mi ha accompagnato all'ospedale, non c'era altro da fare. Ormai non camminavo più, non muovevo il braccio e la mano destra avevo tutta la bocca storta ed ero in preda alla disperazione. Sono stata ricoverata con una diagnosi di emiparesi destra causata da un embolo (impazzito) partito dal cuore. Sono stata visitata da vari dottori compreso il neurologo che ha ipotizzato un'eventuale sclerosi multipla e mi ha proposto di sottopormi alla lombare per poter fare una diagnosi certa.

Ero molto demoralizzata, non riuscivo a capacitarmi dell'accaduto: perché proprio a me? Avevo tutta la vita davanti, avrei desiderato fare tante cose, mi piaceva immensamente ballare, correre a perdifiato, volevo lavorare e affermarmi nella vita... e mi trovavo immobile in un letto d'ospedale con le mie aspirazioni azzerate e questo spettro davanti. Fare la lombare mi sembrava terribilmente doloroso e pericoloso solamente per una diagnosi: non per curarmi e guarire ma solo per una prova... No, l'ho rifiutata, ho cullato l'idea del embolo, ho pensato che forse sarebbe stato meglio cercare di superarlo e sarà quel che sarà.

Ai primi di novembre ho firmato per uscire dall'ospedale e ho deciso di percorrere un'altra strada. Quando sono arrivata a casa non ero capace di stare in piedi da sola e Gianni ha cercato di farmi un po' di fisioterapia casalinga; mi ha aiutato a muovere i primi passi, per il braccio ha cominciato a farmi sollevare bottiglie di plastica vuote poi con un po' d' acqua poi sempre più acqua fino ad arrivare alla bottiglia piena.

Pian piano ho cominciato a uscire, non riuscivo a fare le scale perciò Gianni mi portava su e giù da casa (abitavamo in quarto piano) e ho cominciato a riacquistare la speranza. Ho fatto visita a tanti medici privati sono andata anche a fare agopuntura in fine ho trovato un neurologo che mi dato un cura a base di cortisone che mi ha rimesso abbastanza in sella tutte le volte che mi capitava una poussee. Mi muovevo abbastanza bene, ovviamente non potevo correre nè saltare ma la mia vita era diventata accettabile.

Nel '78 è nato Gaio, nel '81 Livia e nel '83 ho provato fare domanda all'INPS per ottenere una pensione di invalidità. Quella è stata l'esperienza più umiliante della mia vita. Il giorno della visita sono stata ricevuta da una commissione di tre medici; mi hanno fatto accomodare, mi hanno fatto spogliare nuda, mi hanno visitato e poi mi hanno fatto sedere alla scrivania per parlare senza farmi rivestire ameno in parte. M'è sembrato che facendomi parlare nuda avrebbero potuto indagare meglio sulla mia vita. Mi sono vergognata come una ladra!

Ovviamente la mia domanda è stata respinta. Bene, mi sono detta, se l'INPS non vuole riconoscere la mia difficoltà allora vuol dire che devo essere in grado di continuare a lavorare per pagare i contributi e, ovviamente devo cercare di migliorare il mio stato di salute. Così ho continuato a lottare tra pochi alti e moltissimi bassi con i due bambini che crescevano, con il mio lavoro che mi affaticava e con la mia salute che variava di giorno in giorno e tutti gli affanni della vita.

Nei primi anni '90 ho seguito in televisione un programma di Mino Damato sulle malattie neurologiche e sulla sperimentazione con interferone, ne ho parlato con il mio medico curante che mi ha caldamente sconsigliato, si , mi ha detto è utilissimo per i casi gravi ma io posso essere contenta di stare come sono non mi è necessario di cercare altro, il cortisone può senz'altro bastare per le mie necessità, per il resto, ne parleremo più avanti negli anni.

Anche la diagnostica ha fatto i suoi progressi e ho avuto la mia diagnosi di sclerosi multipla attraverso una risonanza magnetica. Nel '96 ho avuto il riconoscimento del 50% della mia invalità e mi è crollato mezzo mondo addosso. Certo dall'oggi al domani ho scoperto di essere in possesso della metà delle mie potenzialità, ma tutto sommato mi sembrava di poter fare ugualmente tutte le mie attività; lavorare curare e la famiglia.

Nel 2001 ho cambiato medico e la mia nuova dottoressa ha avviato subito le pratiche per farmi iniziare la terapia con l'interferonre. L'inizio è stato piuttosto duro: ho passato quasi due mesi con un febbrone da cavallo poi la situazione si è normalizzata e il fenomeno è rientrato. Sono molto contenta perchè mi capita moto raramente di ruzzolare a terra, al contrario di prima che finivo almeno una volta a settimana a KO.

Ora sono impegnata in questo referendun che mi da molte speranze, credo fermamente che la sperimentazione con le cellule staminali porterà grandi progressi per la cura di questo tipo malattie molto invalidanti ed anche se temo di non riuscire più a correre e saltare, sono convinta che riuscirò ad avere una migliore qualità di vita. Mi sono iscritta al forum dell'AISM, ho partecipato a un paio di incontri e ho avuto occasione di conoscere tante persone più o meno ammalate.

Cerco di adoperarmi per diffondere informazione e promuovere il voto per i quattro si al referendum perchè sono certa che la ricerca porterà sicuramente a una qualità della vita migliore per tutti. Ho sempre salutato con piacere tutti i progressi della tecnologia e della medicina; penso che chiunque voglia ostacolare l'avanzamento del progresso, magari celandosi dietro falsi dogmi oscurantisti, avrà a pentirsene in quanto che queste innovazioni potrebbero diventare utili e indispensabili in un futuro ormai prossimo per tutti.

Giuliana Carli